دختر کوچکی که وقت زیادی برای زنده ماندن ندارد!

«ابیگل» دختر کوچکی است که پدر و مادرش چند هفته بعد از تولدش می‌فهمند او به سندروم داون مبتلاست علت این پدیده نوعی بینظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و تقسیم سلولی رخ میدهد و کمی بعد دکترش متوجه می‌شود که او از نوعی سرطان نادر نیز رنج می‌برد و توموری سرطانی در مغزش در حال بزرگ شدن است؛ توموری که همه مغز را درگیر می‌کند.

استیفان و اریکا پدر و مادر ابیگل، از این اتفاق شوکه بودند و دست به دامان دعا برای دخترک می‌شوند. نه شیمی‌درمانی و نه جراحی، هیچکدام تأثیری بر توقف بیماری‌ ابیگل ندارند. او وقت زیادی برای زنده ماندن ندارد.

مادر ابیگل می‌گوید: «مهم نیست چقدر عمر او کوتاه باشد. ما دائماً برای سلامتی او دعا می‌کنیم. باور ما این است که باید بیش از اینکه برای این اتفاق غمگین باشیم، از بودن او و عشق به داشتنش، لذت ببریم. ما می‌دانیم که زمان زیادی برای بودن با ابیگل نداریم اما هنوز لحظه‌ای که او را با لباس صورتی بیمارستان دیدیم، فراموش نکرده‌ایم؛ کودکی ما را نگاه می‌کرد، زبانش را بیرون می‌آورد و انگشتان ما را می‌فشرد؛ کارهایی که همه بچه‌ها انجام می‌دهند.»سندروم دانسندروم دان

او ادامه می‌دهد: «ابیگل بخاطر بیماری سرطان باید زودتر از اینها از پیش ما می‌رفت اما هنوز پیش ماست. ما تصمیم گرفتیم او را به خانه بیاوریم و عشقمان را نثارش کنیم. می‌خواهیم از همه لحظه‌ها برای بوسیدن و دوست داشتنش استفاده کنیم. این لحظات، تراژیک و سختند. انگار ما داریم زندگی دیگران را تجربه می‌کنیم، انگار ما خانواده دیگری هستیم که درباره آن‌ها در خبرها خوانده‌ایم یا در اخبار آن‌ها را دیده‌ایم. ما نمی‌خواهیم دخترمان را از دست بدهیم، ما می‌خواهیم خنده‌اش، رقصیدنش و دعواهایش را با خواهر بزرگترش ببینیم. ما می‌خواهیم دوچرخه‌سواری‌اش، به مدرسه رفتنش و زندگی کردنش را ببینیم؛ اما احتمالاً همه زندگی‌اش چند هفته یا چند ماه باشد، نه چندین سال. قلب ما شکسته اما همچنان جلو می‌رویم و می‌خواهیم لذت را از دل رنج بیرون بکشیم.»

پدر و مادر ابیگل به کمک عکاسی به نام «ماری»، لذت خود را از داشتن ابیگل جاودانه کرده‌اند.

ماری عکس‌های ابیگل را در سایتش به نشانی ۸۰۸photographyjax.com منتشر کرده که در بسیاری از رسانه‌های دنیا بازتاب داشته است.

ترجمه: ایسنا